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会诊中心还“杂症孩童”美好童年(2)

来源:会诊中心

图为丽丽一岁四个月疮口愈合后的照片

治疗至今已有将近两年(18个月)时间,这两年间病情时好时坏,反反复复,多次住院,身高体重增长极缓慢。每月1-2次复查,小孩基本上每天吃的药。现在左侧胸膛及往下的部位也出现变黑变硬的情况,且有继续发展的趋势,孩子母亲非常担心这里会恶化到化脓穿洞,医生说是病情还没有控制好,增加药量后硬的地方才慢慢软下来,颜色由黑慢慢淡化为红。

2014年7月18日丽丽因肠梗阻、休克急诊收入广州儿童医院小儿外科,保守治疗无效病情加重,于7月22号晚紧急做了剖腹探查术及肠粘连松解和肠切除肠吻合术,手术见腹腔内容物与腹膜粘连严重,见肠管粘连呈团块状,小肠拓张明显,多处有宽大索带粘连压迫;探查肝脏与腹膜粘连严重,大网膜水肿明显,部分变性会死;探查肠管见距离星氏韧带95cm处及部分空回肠呈缺血坏死状,遂予以切除,切除部位长约50cm,术后20天后出院。出院后,丽丽胃口不好,体重急速下降到5kg,出现严重营养不良,后因发烧再次入院治疗。但最近发现左腋下又长出一个黄豆大小的东西,无痛;指甲出现慢慢变烂的情况,到目前为止硬黑的皮肤已经从开始的左胸小面积发展到左腋窝左胸以下一大片。

坚强的丽丽在母亲的陪伴下曾在广州地区、北京等地求医,多家三甲医院都无法确诊她的病症,每次都是乘兴而往,失望而归。多年治疗无果,也让家里承受着不斐的医疗费用。四处求医无果的丽丽母亲到处发布求助信息如下:

宝宝现在已经2周岁零5个月了,她是一个很懂事乖巧的宝宝,她从出生到现在一直受病魔的折磨,但是不管治疗过程多么痛苦,尚未懂事的她自己即使痛到咬牙切齿只要稍有精神依旧来拥抱抚摸我们,对我们微笑,安慰我们。做为父母的我们,无法代替她承受病痛,唯有更努力的寻找更好的治疗方法,我们多么希望宝宝能早日脱离病魔的手掌,和正常宝宝一样健健康康的成长。

白彦萍

白彦萍,女,皮肤科主任医师,教授,博士,博士研究生导师,中日友好医院皮肤科副主任。 ...[详细]

晋红中

晋红中,教授、主任医师、博士生导师,北京协和医学院皮肤性病学系主任,北京协和医院皮 ...[详细]

马琳

马琳,首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任,主任医师,教授,博士生导师,儿童皮肤 ...[详细]

涂平

涂平,男,北京大学第一医院皮肤科副主任、教授、博士生导师。1984年北京医学院(现北京 ...[详细]

王萍

王萍,女,主任医师,首都医科大学附属北京中医医院皮肤科主任。第二批国家级名老中医张 ...[详细]

张书元

张书元,北京华医中西医结合皮肤病医院院长,毕业于第四军医大学医疗系。中国皮肤科学科 ...[详细]

高子芬

高子芬,女,现为北京大学基础医学院病理学系教授,血液病理研究室主任,北医三院病理科 ...[详细]

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