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会诊中心还“杂症孩童”美好童年

来源:会诊中心

2015年5月28日北京市中西医结合皮肤科疑难病会诊中心会诊了一位来自广州的特殊患者——2岁零5个月大的丽丽(化名),曾因4次严重过敏在广州市儿童医院、中山大学附属第二医院住院治疗,多次因腹泻和发烧在当地县城医院住院。

图为两岁多的丽丽

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刚出生2个月时,因丽丽拉大便次数太多到县城的妇幼医院看医生,医生建议断母乳,改用豆粉和白粥喂养。丽丽3个多月时,发现左腋下有一个比拇指稍大的硬块,有痛感,摸起来表面光滑,广州儿童医院医生判断为注射预防针卡介苗引起的,硬块随着年龄的增长会自行消失。但因为只用豆粉和白粥喂养,丽丽已经出现营养不良,家人尝试更换正常奶粉,于是冲了150ml多美滋奶粉给丽丽一次性喝完,不到半个钟,小孩即出现严重的呕吐、拉肚子、高烧、嘴唇变紫,家人急忙送往医院急救。

丽丽4个月的时候,腿上开始出现红色血丝,广州儿童医院皮肤科医生认为是先天性大理石样皮肤,开了药物涂擦。丽丽5个月时发现小腿两个膝盖上出现小硬块,硬块摸上去会痛,慢慢的硬块化脓自然穿破,形成一个小创口,当时就去当地的私人诊所开了涂伤口的药水。

2012年8月28日丽丽6个月大的时候,广州儿童医院三位教授诊断怀疑是先天性大理石样皮肤或血管炎,为了能更确诊,于8月31日做了活检,检查结果考虑为先天性大理石样皮肤,医生说这种病对身体没什么影响就是难看,但目前没方法改善,或许孩子长大一点四肢及面部网状暗红色斑片会消退,医生给丽丽开了药物来涂已经结痂的小伤口。可是没过多久(丽丽6个月),新的硬块又出现了,开始是小腿的后面出现小硬块,接着在左侧大腿(丽丽7个月)也有了大硬块,两边臀部都有了更大硬块,这些硬块都和之前膝盖的一样,先变黑变硬,之后化脓穿洞,形成了三个面积较大的创口。

图为丽丽八个月大的时候患处照片

11月份(丽丽9个月)广州皮肤病防治所的专家断定为血管炎,11月22号广州儿童医院的医生也是考虑为血管炎,于是给宝宝开了药。2个星期后去复查,当时情况并没好转,医生建议住院。12月24日因发高烧,多处溃疡深多脓性分泌物直径2CM 急诊由广州市儿童医院收入外科住院治疗,半个月后院方说没能力医这个病要求出院。最后辗转到了广州市孙逸仙纪念医院,通过活检等检查后最后诊断为脂膜炎(未特指)。自此(丽丽10个月)一直在广州市孙逸仙纪念医院进行治疗,伤口终于在丽丽1岁4个月的时候愈合了。

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